Bonjour à tous ceux et celles qui passez me voir sur ce blog, de temps en temps ou plus fréquement.
Celà fait un bon petit moment que je n'ai rien posté ni réalisé, alors j'espère que vous me pardonnerez ce passage à vide.
Je reviens aujourd'hui, avec hésitation toutefois, car je n'aime pas en faire étallage, pour vous parlez de ce que je vis en ce moment, au travers de la description qui suit :
Angio-Oedème hériditaire - maladie orpheline
L’angio-œdème héréditaire (HAE) est une maladie rare et potentiellement mortelle qui résulte d’un déficit génétique d’une protéïne du plasma connue sous le nom d’inhibiteur de la C1 estérase (C1 inhibiteur). L’AOH se caractérise cliniquement par des oedèmes périodiques et imprévisibles aux extrémités, à la face, à l’abdomen et/ou à la gorge (voies respiratoires). Les oedèmes qui touchent la gorge sont une urgence médicale mettant en jeu le pronostic vital car ils peuvent obstruer les voies respiratoires et provoquer le décès par asphyxie. Les crises abdominales affaiblissent le malade, aboutissant souvent à des douleurs sévères et des vomissements intenses assez sérieux pour nécessiter une hospitalisation.
L'idée est donc de diagnostiquer le plus de personnes possibles de façon à éviter ce qui fut pour certains malades plus de 20 ans de galères, d'examens, de psychotérapies inutiles et d'angoisse.
Pour ceux et celles qui le peuvent, affichez si vous le pouvez, dans des endroits comme les cabinets de vos médecins, aux urgences de votre région, le petit bonhomme avec les symptomes, et ceci afin que d'autres personnes atteintes aient elles aussi la chance d'etre diagnostiquées à temps.
Vous pouvez vous procurer cette affiche à cette adresse :http://www.haebelgium.be/SITEFR/haesitefran.htm
Merci pour votre soutien
A bientôt, promis pour de nouvelles réalisations...
